DUCHENNE ACTIVE CROWD

Titulná strankaO násČo je DMD/BMDStaráme sa o detiVýskumAktuálne info.Naše aktivityProjekt DATABÁZAPriatelia zo svetaSvet a myFotogaleriePoradneDikusné fórumArchívPodporte našu činnosť
Titulná stranka
in English
Celoslovenský klub  OMD v SR  „DUCHENNE ACTIVE CROWD“ (aktívna skupina)
je spoločenstvo rodičov detí, ako aj mladých mužov trpiacich vzácnym nervovosvalovým ochorením DUCHENNE/BECKER MUSCULAR DYSTROPHY, ktorí sú členmi našej materskej Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR.

 

Náš hlavný cieľ je informovať že aj MY A NAŠE DETI žijú na Slovensku.

 Ochorenie DMD postihuje v priemere jedného z 3.500 narodených chlapcov. Ochorenie BMD postihuje priemerne každého 18.000 chlapca. V slovenských podmienkach to znamená že každý rok sa narodia približne dvaja  chlapci s ochorením DMD a raz za tri roky jeden  s ochorením BMD. 
 

Aktualná informácia :

        

Čo sa deje v DAC:
09.05.09 - nové informácie v sekciach "Vyskum", "Projekty", "Aktuality zo sveta"

 

 V dňoch 25.7. - 1.8.2009 sme sa zúčastnili "Detského tábora OMD" na Duchonke. Krátké info a fotodokumentácia bude nasledovať v najbližších dňoch.

  

29.03.09 - Prinášame preklady dokumentov „Návrh spoločného Holandsko-nemeckého výskumného projektu“ a  „Dohľad kardiológa nad pacientmi trpiacimi DBMD“ v sekcii Správy z výskumu

  

Ročný rodičovský test potravinového doplnku IDEBENONE prešiel do ďalšej etapy. Viac  v našich aktivitách   

  

 

 

  
 

Spolupracujeme:

           

 

 
  Mapa stránok