Založit webové stránky nebo eShop
 

DUCHENNE ACTIVE CROWD

Na čom pracujeme
  • S potešením môžem oznámiť že prvá etapa ročného rodičovského testu je ukončená.  Celý mesiac máj bol priestor pre všetky rodiny s diagnózou DBMD, aby sa rozhodli či skúsia zo svojimi chlapcami niečo nové čo sme ešte na Slovensku nerobili. Do testu vstupuje štrnásť rodín a  ďakujem im že sa  rozhodli do tejto aktivity isť. Dúfam že konečný výsledok prinesie osoh pre všetkých. Aj naďalej budeme priebežne informovať o tom ako postupujeme.
  • Pripravujeme prerod našej skupiny. Pretože naša skupina bola doposiaľ len neoficiálnou časťou OMD v SR rozhodli sme sa preto že jej štatút zmeníme a to formou vytvorenia Klubu OMD. Tento krok je potrebný z niekoľkých existenčných a pracovných dôvodov. V priebehu mesiaca máj budú všetci členovia skupiny informovaný o celom postupe. Veríme že táto zmena bude ku prospechu všetkých rodín deti s diagnózou DBMD.  
  • Čas je to čo chýba našim chlapcom rozhodli sme sa nečakať na oficiálne výsledky klinickej štúdie potravinového doplnku Idobebone pod vedením firmy Santhera Pharmaceuticals v Belgicku. Tento test je dlhodobý a a bude ukončený bude až vo februári 2011. Vieme že vo svete su už chlapci ktorý mimo štúdie tento prípravok užívajú, ale nie je to organizované a prečo by sme aj my nemohli mi ten čas skrátiť. 
    Preto sme sa rozhodli pre diagnózu DBMD vykonať „Ročný rodičovský test potravinového doplnku Idenenone“. Všetci členovia DAC budú v krátkej dobe informovaný mailom o podrobnostiach. Ak ste členmi OMD a nemáme váš e-mail a máta záujem získavať nielen informácie ale aj sa zúčastňovať našich aktivít kontaktujte nás na náš mail alebo zanechajte odkaz v sekcii
    Diskusia príspevok Idebenone

  • Pretože chceme skvalitniť našu stánku ako aj určiť akým smerom postupovať pri ostatých činnostiach vytvorili sme „Dotazník o ochorení DBMD a možnej podpornej liečbe potravinovými doplnkami“. Otázky su rozdelené do dvoch skupín o ochorení DBMD a potravinových doplnkoch. Momentálne sa pripravuje jeho rozoslanie smerom k rodiná. Protandim je pre chlapcov z DBMD jeden zo základných potravinových doplnkov. Problém je v tom že sa nedá kúpiť na slovensku. Preto sme sa rozhodli pre projekt „Protandim na Slovensko“. Je rozdelený na dve fázy v prevej sa snažíme za čo najnižšie možné náklady zabezpečiť Protandim pre rodiny a v druhej sme oslovili výrobcu zo žiadosťou o umožnenie priameho predaja pre občanov Slovenska . Viac v diskusnom fóre.   
  • Po uspešnom spracovaní projektu "interdisciplinárného itinerára starostlivosti o pacientou s DMD/BMD" sa pripravuje jeho rozširenie medzi všetkých pediatrov ktorý sa staraju o deti s DMD/BMD  
  •  Aktivne sa zučastnujeme na tvorbe  slovenskej verzie ZLATÉHO ŠTANDARDU starostlivosti  o pacientou s DMD/BMD  
 
TOPlist