DUCHENNE ACTIVE CROWD
Život rodiny s dieťaťom postihnutým NSOJe prirodzené, že všetci rodičia chcú mať zdravé „normálne“, skoro až „perfektné“ deti. Mnoho rodičov má dokonca vopred utvorenú predstavu o tom, ako má ich dieťa vyzerať a čím sa má v budúcnosti stať. Nezanedbateľnú úlohu tu zohráva aj spoločenské prostredie, lebo i ono má konkrétnu predstavu o „správnom“ dieťati.
V mojom príspevku sa budem zaoberať „špeciálnymi“ deťmi a ich obetavými rodičmi ktorí nesú jednu z najväčších záťaží – niektoré z mnohých druhov nervovo-svalových ochorení.
Narodenie dieťaťa, ktoré sa javí ako zdravé a bezproblémové je radostnou udalosťou. Po počiatočnom období zžívania sa s novým človiečikom sa väčšinou mamičke môžu zdať niektoré potomkove prejavy trochu „iné“ alebo v porovnaní s rovesníkmi či súrodencami mierne fyzicky zaostávajúce. Niekedy je pri návšteve pediatra ukľudňovaná oneskoreným vývojom dieťaťa alebo je „chyba“ pripisovaná jej precitlivenosti. Pozorný pediater si odchýlky všimne a zareaguje odoslaním dieťaťa spolu s rodičmi na špecializované pracovisko – ku detskému neurológovi.
Vtedy sa začne rodičom rúcať ich doterajšia optimistická predstava rodinného života. Sú vystavený enormnej psychickej záťaži a je do hĺbky preverená kvalita a trvácnosť ich vzťahu.
Detský neurológ po vykonaní potrebných vyšetrení oznámi rodičom závažnú diagnózu, ktorá v nich môže vyvolať hnev, úzkosť, strach a beznádej. Preto je mimoriadne dôležité aby si oznámenie o stanovenej diagnóze vypočuli obaja rodičia súčasne. Predíde sa tak neúmyselným dezinformáciám a laickým dezinterpretáciám. Žiaľ, niekedy je diagnóza oznámená nešetrne alebo v zhone a práve vtedy si môžu rodičia poskytnúť nevyhnutnú oporu.
Reakcia rodičov na oznámenie závažnej skutočnosti – nervovo-svalovej diagnózy prechádza niekoľkými fázami:
- prvá fáza je fáza šoku, ktorý sprevádza iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré
- ďalšou je fáza popretia kedy rodičia môžu až vytesniť nepríjemnú skutočnosť (informáciu o diagnóze). Toto nastáva ako obrana pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy.
- ďalšou je fáza smútku, pocity viny, zlosti, úzkosti – tu sú už rodičia schopní racionálne uvažovať nad konkrétnou skutočnosťou. Je potrebné aby mohli vyjadriť svoje pocity – vyskytuje sa u nich snaha hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu aj voči sebe samým.
- nasleduje fáza rovnováhy v ktorej dochádza k ústupu depresií a úzkosti a dochádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa.
- poslednou je fáza reorganizácie – v nej sú rodičia zmierený a hľadajú cesty do budúcnosti.
Obdobie vyrovnávania sa so situáciou je individuálne a môže prebiehať v rôznej intenzite. Racionálnemu spracovávaniu často bráni smútok, depresia, zlosť alebo zúfalstvo rodičov. Úroveň vyrovnávania sa so závažnou situáciou závisí od zrelosti osobnosti rodičov, od ich životných skúseností. Veľmi dôležitá je kvalita citového zázemia aj individuálna frustračná tolerancia i aktuálny psychický a somatický stav.
Správanie sa rodičov vo fáze akceptácie reality sa môže javiť ako nepochopiteľné ale má veľmi dôležitú funkciu – udržuje psychickú rovnováhu rodiča. V rámci týchto psychických obrán rodičia hľadajú zázračný liek alebo liečiteľa, vinníka, alebo dieťaťu venujú nadmernú starostlivosť, unikajú do fantázie, izolujú sa, alebo idú do regresu. Úporný boj o zdravie dieťaťa ktorý potom rodičia vedú, je vlastne bojom za ich vlastnú identitu (Matějček, 2001).
Napríklad pri DMD Duchenovej muskulárnej dystrofi) dochádza k rozvoju ochorenia a ku vzniku postihnutia neskôr. Rodičia už majú svoje dieťa zafixované ako normálne zdravé dieťa. Toto pomerne krátke obdobie stačí rodičom na vytvorenie rodičovskej normality a nepôsobí ako znehodnotenie rodičovského statusu. Prejaví sa to tým, že rodič bráni viac svoje dieťa než vlastnú rodičovskú identitu.
Reakcie rodičov sa môžu meniť v závislosti na priebehu ochorenia. Ak sa zhoršuje stav dieťaťa tak narastá strach a úzkosť rodičov. Rodičia sa snažia nájsť zmysel života a neprepadať depresiám i keď sa ich dieťa neuzdraví, pretože mu musia poskytovať emočnú podporu. Ďalšie zhoršovanie zdravotného stavu dieťaťa môže byť z hľadiska akceptácie horšie než prvotný šok z oznámenia diagnózy (Renotiérová, 2002).
Vplyv postihnutého dieťaťa na manželský vzťah
Vplyv postihnutého dieťaťa na manželský vzťah rodičov je veľký. Vyskytujú sa štúdie ktoré zdôrazňujú zvýšenú súdržnosť a pevnosť týchto rodín ale zároveň poukazujú na obrovské riziko narušenia stability až rozpad manželského/partnerského vzťahu. Vzťah rodičov je zasiahnutý najmä tým, že:
- Postihnuté dieťa na seba koncentruje maximálnu pozornosť rodičov a oni môžu svoju manželskú/partnerskú rolu úplne potlačiť.
- Rodičia môžu svoj vzťah „otráviť“ neustálymi výčitkami alebo obviňovaním partnera.
- Postihnuté dieťa narúša chod a organizáciu domácnosti a vyžaduje od partnerov zvýšenú schopnosť spolupráce a dobré organizačné schopnosti. Ak sa niektorý z partnerov odmieta zúčastňovať na rodinnom živote aspoň približne rovnako ako partner, môže dôjsť k postupnému odcudzeniu.
- Postihnuté dieťa a problémy spojené s jeho opaterou a výchovou sú živnou pôdou pre manželský/partnerský konflikt. Partneri sa dostávajú – oveľa častejšie než v bežných vzťahoch – do ťažko riešiteľných situácií. U partnerov je potrebná súhra postojov a konania ale aj tolerancia vzájomných odlišností a chýb a obojstranná schopnosť komunikácie.
Na spôsob komunikácie a interakcie v páre má hlboký vplyv predovšetkým únava a dlhodobý stres. Nemáme na mysli len psychickú vyčerpanosť ale aj obrovskú fyzickú záťaž spojenú s celodennou opaterou postihnutého dieťaťa.
Niektoré faktory zvyšujúce manželský/partnerský stres
- Zvýšená finančná záťaž spojená s opaterou, liečebno-rehabilitačnými procedúrami, nároky na špeciálnu výživu a výživové doplnky či vitamíny a individuálnu dopravu.
- Zvýšená časová záťaž spojená s častými návštevami lekára. Ale aj zvýšená časová náročnosť bežných úkonov: obliekanie, jedenie a pod. Uvedené dôvody redukujú čas ktorý by rodičia mohli tráviť spoločne alebo by ho za normálnych okolností venovali na odpočinok či regeneráciu. Ďalším dôsledkom časového stresu je spánková deprivácia , ktorej sú rodičia dlhodobo vystavení. Je dokázané, že kvalita spánku sa zreteľne premieta do celkového zdravotného stavu a vzájomných manželských/partnerských vzťahov.
- Sociálna izolácia partnerov a rodiny od priateľov a známych. Je čiastočne vynútená vonkajšími okolnosťami , ale zároveň je podmienená aj vnútorne: predsudkami, zábranami rodičov. V súvislosti s manželským/partnerským vzťahom je dôležité pochopiť, že prílišná izolácia a uzavretosť vyvoláva „únavu“ vo vzťahu a môže spôsobiť postupné narušenie partnerskej atmosféry.
Rôzne výskumy zaoberajúce sa narušením alebo rozpadom manželstva/vzťahu prinášajú rozličné údaje. V anglickej štúdii (Donner, 1975) sa vyskytlo 8,6%, v amerických výskumoch (Hardman a kol., 1984) dokonca od 26% do 49% rozchodov (Martin, 1975). Ďalšie výskumy poukazujú na približne trojnásobné zvýšenie rozvodovosti. Výsledky týchto výskumov musíme brať s rezervou, lebo sa zaoberajú rôznymi socio-kultúrnymi podmienkami a boli získané rôznymi metódami.
V našich podmienkach v rodinách so stredne až ťažko postihnutými deťmi boli zistené niektoré osobitné znaky. Jeden z paradoxných je väčšia stabilita týchto manželstiev v porovnaní s bežnými rodinami. Stabilita manželstva súvisí so stabilitou (vyrovnanosťou) každého z partnerov, pretože narodenie postihnutého dieťaťa a nepretržitá starostlivosť oň vytvára špecifickú atmosféru ktorá umožňuje rodičom lepšie sa vyrovnať so stresom a osobnostne dozrieť (Prevendárová, 1998).
Príčina vzniku ochorenia a jeho vplyv na rodinu
Príčina vzniku (etiológia) ochorenia zohráva významnú úlohu pri akceptácii dieťaťa a má tiež vplyv na rodičovské postoje. Okrem rozsahu postihnutia a dopadu na organizmus dieťaťa má aj hlboký psychosociálny význam. Napríklad DMD je ochorenie ktoré vzniká na základe genetickej odchýlky a patrí medzi tzv. stigmatizované poruchy.
Skutočnosť, že ochorenie vzniká na základe dedičnej záťaže, zasahuje jednu z najzákladnejších potrieb človeka – potrebu sebarealizácie prostredníctvom rodičovskej role a splodenie plnohodnotného potomstva. Neschopnosť splodiť zdravého potomka je vnímaná ako vlastná nedokonalosť a sprevádzajú ju pocity bezmocnosti, viny a hanby. Príčina genetickej mutácie býva vo väčšine prípadov náhodná a neosobná ale i tak zvádza rodičov na hľadanie „vinníka“ – napríklad lekára alebo partnera, čo sa v konečnom dôsledku negatívne odzrkadľuje vo vzájomnom vzťahu rodičov i v ich vzťahu k dieťati.
V prípade geneticky podmienenej diagnózy je v spoločnosti hlboko zakorenená predstava princípu viny a trestu. Tieto predstavy majú svoje korene v histórii , kde bola za príčinu akéhokoľvek postihnutia dieťaťa považovaná matka, ktorá ho pôsobila napríklad neprimeraným sexuálnym chovaním alebo inými nevhodnými aktivitami. Všeobecné odmietavé tendencie spoločnosti bývajú výraznejšie smerom k matke (žene) než ku otcovi (mužovi). Oznámenie genetickej diagnózy , ktorá obsahuje aj typ dedičnosti môže nevedomky určiť toho, kto sa pre rodinu stáva vinníkom, so všetkými negatívnymi dôsledkami (Vágnerová, 2000).
V prípade ochorenia dedične viazaného na pohlavie (DMD) býva matka zdravou prenášačkou choroby. Môže sa tak stať terčom negatívnych emócií rodinných príslušníkov a to môže viesť k jej sociálnemu i psychologickému poškodeniu.
V prípade novej genetickej mutácie, keď je dieťa prvým chorým v rodine, nebýva psychická záťaž taká silná (z hľadiska hľadania konkrétneho vinníka na strane rodičov).
V súvislosti so závažným, progredujúcim a nevyliečiteľným ochorením jedného z detí je potrebné spomenúť aj rolu súrodenca či súrodencov. Súrodenecká skupina ktorú tvoria bratia a sestry prirodzene núti deti prispôsobovať sa spoločenským požiadavkám, napomáha sociálnemu dozrievaniu – vytvára a formuje jedinca.
Zdravý súrodenec často prijme ochranársku úlohu a podporuje chorého súrodenca, pričom musí čeliť poznámkam ostatných detí. Zdraví súrodenci sú často vedení ku nadmernej rozumnosti a môže sa u nich prejaviť strach z budúcnosti – kvôli pocitu zodpovednosti voči súrodencovi.
Ak u rodičov dochádza ku príliš veľkému sústredeniu na dieťa s postihnutím a vyžadujú súčasne od zdravých súrodencov väčšiu pomoc, tak to môže byť zdravým súrodencom vnímané ako preťažovanie. Stáva sa, že zdravý súrodenec priamo odmietne starostlivosť o chorého súrodenca alebo naopak - obetuje svoj vlastný život pre súrodenca.
V opačnom prípade sa môžu rodičia extrémne sústrediť na zdravé dieťa. V oboch prípadoch sú na zdravých súrodencov kladené neprimerané nároky. Vzťah medzi rodičmi a deťmi i postihnutým súrodencom sa môže narušiť a následky sa môžu prejavovať po celý ďalší život jedinca. Reakcie zdravých súrodencov môžu siahať od tichej rezignácie, cez presadzovanie vlastných nárokov demonštráciou potreby vlastnej starostlivosti vo forme nevedome vznikajúcich chorôb či slabostí rôzneho druhu až ku masívnemu trucovitému či agresívnemu správaniu (Bartoňová, 2005).
Pri výchove dieťaťa ktoré je postihnuté závažným degeneratívnym ochorením vznikajú rôzne náročné výchovné situácie ktoré sa pri nesprávnom výchovnom vedení môžu z drobných komplikácií premeniť až do neznesiteľného stavu ktorý negatívne vplýva na chod celej rodiny. Inak sa pri ochorení prejavuje dieťa ktoré je dobre vychované, zvyknuté na spoluprácu, než dieťa ktoré je rozmaznané, nevychované a zvyknuté na okamžité uspokojenie všetkých svojich prianí (Matějiček, 2001).
Rodičia chorých detí majú zvýšenú tendenciu siahať po nevhodných výchovných postupoch. Najčastejšie sa vyskytujú nasledovné:
- príliš úzkostná výchova – vtedy rodičia nezdravo ľpejú na svojom dieťati, bránia mu v určitých činnostiach a tým ho obmedzujú v jeho aktivite a bránia sociálnemu dospievaniu.
- rozmaznávajúca výchova – pri tomto druhu výchovy sú rodičia vedení snahou vynahradiť dieťaťu to, o čo bolo v živote ochudobnené. Podriaďujú sa jeho želaniam a náladám. Strácajú tým prirodzenú autoritu a nie sú schopní poskytnúť dieťaťu dostatok istoty a sebadôvery .
- perfekcionistická výchova – pri nej rodičia uplatňujú na dieťa neprimerané nároky a netrpezlivo očakávajú výsledky nápravných pokusov. Sústavným preťažovaním je dieťa neurotizované a tento stav bráni utváraniu jeho osobnosti.
- protekčná výchova – v ktorej rodičia vo všetkom pomáhajú , vlastne „zametajú mu cestičky“ a tým dieťaťu nedovoľujú povahovo vyspieť a osamostatniť sa.
- zavrhujúca výchova – vyskytuje sa u rodičov u ktorých dieťa vyvoláva pocity nešťastia. Táto forma sa objavuje prevažne v skrytej podobe.
Rodičia môžu svojim chovaním – často nevedome – posilňovať závislosť chorého dieťaťa na sebe a obmedzujú tým jeho autonómiu. Následkom takéhoto prístupu môže byť infantilizmus ťažko chorého dieťaťa, ktoré sa postupne vo svojej chorobe tzv. zabýva , lebo mu to prináša určité výhody. Dieťa sa môže nechať kŕmiť aj keď sa vie dobre najesť samo, alebo sa sťažuje na únavu keď sa má učiť (Langmeier, 2000).
Rovnako zameranosť na školský výkon býva výrazná u rodičov postihnutých detí. Tento jav nastáva hlavne vtedy, keď sa rodičia s hendikecapom svojho dieťaťa dostatočne nevyrovnali a snažia sa aspoň týmto spôsobom naplniť svoje rodičovské túžby a očakávania.
Matka často so svojim dieťaťom jedná správne (v rámci jeho schopností a možností), lebo ju ku tomu vedie jej intuícia. Býva vystavená tlaku okolia, ktoré je nespokojné s výkonmi a chovaním dieťaťa a preto potrebuje podporu a povzbudenie. Ak matka tento pocit podpory nemá tak si môže myslieť, že jej výchovné pôsobenie je chybné a je jej vinou, že dieťa je také aké je. Pre matku je často obtiažne uveriť a zorientovať sa v rozsahu problémov ktorým je jej dieťa vystavené. Časom sa naučí tieto ťažkosti zvládať a cíti sa vo výchove dostatočne kompetentná.
Vplyv DMD na kognitívne funkcie
DMD nesie v názve „svalová“ podľa vonkajších prejavov a progredujúcich negatívnych zmien v oblasti hybnosti a mobility. Žiaľ, nedostatok bielkoviny dystrofín sa negatívne podieľa aj na činnosti mozgu – v niektorých prípadoch zasahuje kognitívne funkcie, sťažuje porozumenie, môže spôsobiť oneskorený rozvoj reči. Na rozdiel od celkového fyzického stavu sa kognitívne funkcie nezhoršujú a dokonca sa môžu aj mierne zlepšiť. Je pravdepodobné, že v niektorých častiach mozgu – v mozgovej kôre a v mozočku – dochádza kvôli nedostatku dystrofínu ku zhoršenému prenosu informácií.
Niektoré výskumy poukazujú na to, že pri jedincoch s DMD sa vyskytuje nižšie IQ než u zdravej populácie alebo pri iných NSO (Catlin, Hoskin et al., 2006). Väčšina chlapcov má však priemerné IQ. Je u nich zvýšený výskyt dyslexie, znížená krátkodobá sluchová i vizuálna pamäť a celkovo nižšie pracovné tempo.
Je potrebné zdôrazniť, že chlapci majú výbornú mechanickú pamäť a schopnosť zrakovej diferenciácie (vedia výborne skladať puzzle), abstraktné myslenie a veľmi bohatú slovnú zásobu.
Poruchy správania
U detí s NSO sa môžu vyskytnúť poruchy správania podobne ako u bežnej populácie. Deti majú väčšinou zdravý prístup k životu a nie sú nevyhnutne deprimované svojou životnou situáciou. Túžia po podobných veciach ako rovesníci a majú väčšinou zdravý prístup k životu. Zistilo sa, že napr. starší chlapci s DMD ktorí sú na pľúcnej podpore vyjadrujú väčšiu spokojnosť s kvalitou svojho života, než ju vnímajú tí ktorí sa o nich starajú.
Pri DMD sa zaznamenal zvýšený výskyt prejavov autizmu. Tieto prejavy väčšinou nedosahujú takú intenzitu aby sa dalo hovoriť o čistom autizme. Podieľajú sa negatívne pri nadväzovaní sociálnych vzťahov, zhoršujú schopnosť komunikácie a pod. U detí s nervovo-svalovými ochoreniami sa zvyknú vyskytovať i prejavy poruchy pozornosti spojené s hypeaktivitou ktoré nazývame ADHD (Attention Deficit/Hypeaktivity Disorder) (Catlin, Hoskin et al., 2006).
Je preukázané, že deti s NSO (nervovo-svalovými ochoreniami) sa nepovažujú za depresívnejšie než ich rovesníci. Rôzne poruchy emócií a nálad, podobne ako depresívne a úzkostné stavy sa vyskytuje zhruba u polovice detí. Na tomto mieste je nevyhnuté poznamenať, že tieto stavy pravdepodobne významne súvisia s psychickým a emocionálnym stavom rodičov. V prípade závažného ochorenia sú samotnou chorobou ovplyvnený všetci členovia rodiny a navzájom sa ovplyvňujú svojim aktuálnym psychickým rozpoložením.
Tábory pre deti s NSO
Mala som tú česť, že som mohla stáť pri zrode táborov pre deti s NSO. Náš zámer bol, umožniť najťažšie postihnutým deťom – konkrétne chlapcom s DMD zažiť si skutočný pobyt na tábore, lebo tie bežne dostupné boli práve našim špeciálnym deťom úplne nedostupné.
Prvý tábor sa uskutočnil v Belušských Slatinách v roku 2004 a priznám sa, že som nevedela čo mám od neho očakávať. Pravdepodobne to bola výhoda, lebo akékoľvek očakávania by nemohli postihnúť realitu. Z prvej skupiny chlapcov s prevažne mamičkami sa vytvorila ucelená skupina, ktorá sa časom rozrástla o novú skupinu a teda sa uskutočňujú tábory pre deti dva. Chlapci nám postupne rastú a vďaka novým priestorom na Duchonke sme mohli v niektorých prípadoch pribrať starostlivých tatinov a súrodencov.
Myslím, že ani rodičia – ktorí nemali podobnú skúsenosť v minulosti, nevedeli čo ich čaká. Podľa toho ako sa ochotne vracajú si myslím, že im to stojí za to. Rodičia sú nadšení, keď vidia svoje deti v novom prostredí a hlavne majú jedinečnú možnosť stretnúť sa s ďalšími rodičmi na „jednej lodi“. Minimálne sa dostanú na týždeň preč zo stereotypu svojich domov a môžu si navzájom odovzdať nezaplatiteľné rady a tipy, ktoré sa nedočítajú ani v tých najhrubších encyklopédiách. Píše ich totiž sám život a spolu s prežitými skúsenosťami sa im minimálne vryjú do pamäti.
Nezabudnuteľná bola pre mňa príhoda, keď mamička nezvládla pohľad na chlapcov vo vozíkoch pred chatou a spolu so svojim manželom a chodiacim synom odišli. Na ďalší rok už bola pripravená a zúčastnili sa spolu s oteckom „nového“ tábora s mobilnými deťmi a ich rodičmi. No a tento rok sa vrátili už doplnený o vozík a počas rozhovoru vyplynulo, že postupná strata mobility bola znesiteľnejšia aj pre samotného syna.
Najväčší náklad nesú samotní rodičia a keďže im nevieme poskytnúť nič viac ako príjemnú atmosféru, šikovných osobných asistentov a vynaliezavú animátorku – tak to ostatné vytvárajú oni. Tým, že dokážu vypnúť každodenný stres, nemusia sa zaoberať všednými problémami a môžu načerpať trochu pozitívnej energie pri pohľade na svojich vážne súperiacich synov na elektrických vozíkoch.
Literatúra
BARTOŇOVÁ, M. Kapitoly ze specifických poruch učení II – Reedukace specifických poruch učení. Brno: Masarykova univerzita, 2005.
CATLIN, N., HOSKIN, J. et al. Parent Project UK Learning and Behaviour toolkit for Duchenne Muscular Dystrophy. London: Parent Project UK Ltd., 2006.
HUTTOVÁ, P., Komplexní podpora jedinců s Duchenovou svalovou dystrofií, Diplomová práce, Masarykova Univerzita, Brno, 2008.
LANGMEIER, J. Dětská psychoterapie. Praha: Portál, 2000.
MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: HaH, 2001.
PREVENDÁROÁ, J. Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky, PSYCHOPROF, s.r.o., 1998.
RENOTIÉROVÁ, M. Somatopedické minimum. Olomouc: Univerzita Palackého, 2002.
VÁGNEROVÁ, M. et al. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 2000.
Autor
Mgr. Gabriela Svičeková, PhD., nar. 1971 v Bratislave
Ukončila FFUK v Bratislave odbor klinická psychológia (1995), absolvovala psychoterapeutický výcvik v Brne (1994 – 1998), pracovala ako psychológ v Diagnostickom centre per mládež v Záhorskej Bystrici, neskôr v Centre výchovnej a psychologickej prevencie. Je dlhoročnou členkou OMD a od roku 2004 sa podieľa ako psychológ na letných táboroch pre chlapcov s DMD a ich rodičov, vedie Linku dôvery na stránke www.omdvsr.sk. Venuje sa súkromnej klientele a pracuje na telefonickej Linke proti násiliu v Aliancii žien Slovenska. |
